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神经母细胞瘤

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  • 一种儿童常见的实质性肿瘤,主要起源于肾上腺,但也可起源于肾上腺外的交感神经的其他部分,包括腹膜后或胸部.
  • 疾病介绍

    神经母细胞瘤的介绍

    <a href='http://www.superdoctor.cn/diseaseList/77' target='_blank'>神经母细胞瘤</a>

    一种儿童常见的实质性肿瘤,主要起源于肾上腺,但也可起源于肾上腺外的交感神经的其他部分,包括腹膜后或胸部.

    约75%的神经母细胞瘤患者在5岁以下.某些患者有家族倾向性.大约65%的肿瘤起源于腹部,15%~20%起源于胸部,其余15%起源于不同的部位例如颈部,骨盆等.原发于中枢神经系统的神经母细胞瘤极少见.许多神经母细胞瘤产生儿茶酚胺,可测得患儿尿中儿茶酚胺分解产物浓度升高.神经节瘤一般发生于成人,是一种充分分化的,良性的,不同于神经母细胞瘤的肿瘤.  

    症状,体征和诊断

    症状和体征取决于肿瘤的部位和病期,如腹部肿块,或由于胸腔肿瘤造成的呼吸困难.偶尔症状和体征是有肿瘤转移而引起,如由于肝转移致肝脏肿大;由于骨转移而骨骼疼痛;或由于骨髓转移致面色苍白(贫血),皮肤出血点(血小板减少症)和白细胞减少症.可发生肿瘤内出血或坏死,腹部肿瘤可能超过中线.其他少见的转移部位有皮肤和脑.患儿偶尔会表现出类新生物综合征如斜视-眼震颤-肌阵挛,水样泻,或高血压.由于肿瘤直接浸润脊髓也可表现出局部的神经系统缺陷症状.

    诊断性检查包括超声波和CT探查原发肿瘤的性质和范围.以下检查用于可评估转移病灶:从多个部位抽取骨髓检查,骨骼探查,骨扫描,CT,有时还可用 131I金属碘苯胍扫描.>65%的病人,尿香草扁桃酸(VMA)升高;同时伴有高香草酸升高者占90%以上.虽然单次的尿液检查通常已足够,但收集24小时尿液也有价值.当肿瘤切除后,应取部分肿瘤作DNA指数(定量地测定染色体含量)和MYCN原癌基因扩增分析.

    鉴别诊断包括Wilms瘤,肾脏肿块,横纹肉瘤,肝细胞瘤,白血病以及起源于生殖系统的肿瘤.  

    预后和治疗

    局限性原发性肿瘤的手术切除能提供最好的治愈机会.患儿1岁以下,疾病早期和MYCN原癌基因扩增缺失则预后较好.对大龄患儿(如>1岁)和疾病晚期的患儿常需要进行化学治疗.疾病晚期需要使用化疗药物(如长春新碱,环磷酰胺,阿霉素和顺氯氨铂)以及放射治疗.

    治疗手段神经母细胞瘤就诊时常属晚期,增加了治疗难度,但也不能因属晚期而轻易放弃治疗。常用的治疗手段有以下几种:手术、化疗、放疗、自体造血干细胞移植、服用顺式维甲酸。

    1. 手术

    手术根据切除的程度分为三种:全部切除、部分切除和活检。活检是指只取出小片肿瘤去做病理分析。肿瘤无法全部切除往往是因为肿瘤太靠近某个器官或者血管,医生可能会建议先化疗,等肿瘤缩小后再行手术。不过,有的时候,医生可能会建议作出一些牺牲,比如,切除一个肾脏。

    2. 化疗

    化疗药物对分裂越活跃的细胞越有杀伤力。分裂活跃的细胞除了癌细胞以外,还包括血液中的各种细胞和毛囊细胞等。这就是化疗后血象指标下降以及落发的原因。

    如果残留的肿块小、恶性细胞少,则化疗剂量小;如果残留的肿块大,或者已有扩散,则化疗剂量大。当然,剂量还跟患儿的体重身高有关。

    3. 放疗

    这是用放射性物质杀死癌细胞的方法。放疗和手术一样,是对付局部肿瘤的方法,而非全身系统性的治疗方法。放疗有很多副作用。比如,纵隔肿瘤的放疗可能对心脏、脊柱造成损伤。

    4. 自体造血干细胞移植

    按移植的内容可分为骨髓移植和外周干细胞移植, 骨髓移植是取患儿自己的髂骨骨髓进行移植;外周干细胞移植是将经过集落刺激因子等药物刺激或动员的患儿自己的外周血取出并经过处理后再移植给患儿。采集的是患儿自己缓解期及造血功能和外周血没有肿瘤细胞的骨髓或外周干细胞。采集后的骨髓或外周干细胞在适当的条件下进行体外保存,对患儿应用大剂量化疗或放疗的预处理后,将体外保存的骨髓或外周干细胞移植给患儿,重新建立造血功能和免疫功能,提高患儿的治疗成功率和长期生存率。移植的并发症有:较长期的造血和免疫功能抑制、间质性肺炎、肝静脉闭塞病、出血性膀胱炎、脑白质病、免疫反应等。

    5. 顺式维甲酸

    这是一种口服的诱导剂,有利于促进恶性的、异常的细胞转变为良性的、正常的细胞。

    7. 治疗方案

    治疗方案取决于病情。不同来源的资料对治疗方法的描述也不尽相同。以下说法仅供参考(摘自“小儿肿瘤天地”网站)。

    1 期患儿完整切除原发肿瘤后无需进一步治疗。近年强调1岁以下的 1 期肿瘤多可自然消退,主张可密切随访,暂不手术。

    2 期患儿对组织结构良好、无淋巴结转移、NSE和铁蛋白正常,N-myc基因拷贝数<10和DNA异倍体的病例,完整切除原发肿瘤后可不予其它治疗;而对组织结构不良、淋巴结阳性、肿瘤标记物(NSE、铁蛋白)数值升高,DNA二倍体,N-myc拷贝数>10,手术切除后应常规化疗12个月,必要时还需局部放疗。

    3 期病例肿瘤完全切除者,根据组织结构、淋巴结浸润、肿瘤标记物、N-myc基因扩增、DNA倍体检测结果,决定放疗剂量(15-30Gy)和术后化疗时间(12-18个月)。而肿瘤未完全切除,术后化疗3-6个月后仍有肿瘤残留或肿瘤标记物(VMA、HVA、NSE、铁蛋白)高于正常或淋巴结增大,应予二次手术或二次探查,常规区域淋巴结清扫,肿瘤床剥除,术后化疗18个月。肿瘤巨大判断不能切除者,应术前化疗后再予延期手术。

    已有转移的 4期患儿,确诊后先予化疗3-6个月,待原发肿瘤缩小、转移病灶消失后再予延期手术,术后化疗18个月,放疗15-30Gy。

    4s期较为特别,原发肿瘤切除,术后根据转移病灶变化、肿瘤组织结构和肿瘤标记物变化,决定是否给予化疗,而放疗的应用要十分慎重。

    以上治疗的副作用可能有:恶心呕吐、落发、骨髓抑制、消瘦、肝脏损伤、肾脏损伤、心脏损伤、听力损伤、影响生育能力等等。

    8. 病理学的角度

    和预后有关的指标有:铁蛋白、LDH、NSE,如果这些指标升高,则预后可能较差;N-myc 有扩增时,往往肿瘤生长较快、预后较差;有第1号染色体短臂异常时,预后往往较差。第1号染色体和肿瘤抑制基因有关,控制肿瘤的分化。DNA指数对于指示1岁以下患儿的预后是有效的,DNA指数大于1的患儿往往对化疗比较敏感;相对而言,DNA指数等于1的则不太敏感。多数NB患儿的NSE、嗜铬粒蛋白(chromogranin)、S-100是阳性的。

    从病理学的角度有个Shimada划分法,把NB分为FH型(Favorable Histology Group)和UH型(Unfavorable Histology Group)两种。这个分组方法和以下因素有关:1、神经节母细胞的分化程度;2、Schwann纤维是否丰富;3、MKI指数;4、nodular pattern;5、年龄。

    还有个Joshi划分法,把NB分为预后良好型、预后一般型、预后较差型三种。核分裂速度快而且钙化程度高的为预后良好型,核分裂速度快或者钙化程度高的为预后一般型,核分裂速度慢而且钙化程度低的为预后较差型。

    北美的COG(Children’s Oncology Group儿童癌症组织)采用低、中、高危险组的划分方法,并以此为依据来制定治疗方案。据2004年12月17日,JNCI Cancer Spectrum网站上发布的数据,低、中、高危险组的3年生存率分别为:大于90%、70%到90%、大于30%。下表是低、中、高危险组的划分原则。

    低危组的大致治疗方法:大部分只需手术切除,有的需要结合化疗。

    中危组的大致治疗方法:手术加上化疗。可能做放疗。

    高危组的大致治疗方法:先化疗,再手术切除,再化疗。可能做放疗。最后做自体造血干细胞移植。疗程结束后服用顺式维甲酸。

    病理类型、临床分期、治疗手段和发病年龄等都与NB的预后密切相关。1岁内婴儿的无瘤生存率和长期随访显示,1期和 4 s期患儿有时不需化疗可自然消退,2 、 3 期病例肿瘤完全切除者治愈率较高;而年龄大于2岁、已有远处转移的高危组病例,各种综合治疗的预后均不很理想,生存率始终徘徊在15-30%。局限性原发性肿瘤的手术切除能提供最好的治愈机会。总之,患儿1岁以下、疾病早期和N-myc扩增缺失,则预后较好。

    9. 开始治疗

    一旦您的孩子被查出长了肿瘤,您要带着孩子开始治疗了。一般地,您要固定在一个医院看病,主治医生也是固定的一个或者几个。

    从理论上说,给您的孩子看病的应当是一个医疗队,因为这个病是跨科室的,涉及到:小儿肿瘤医生、小儿外科医生,以及放射科医生、放疗医生、病理医生、营养师、专业的护理人员等等。遗憾的是,几乎没有听说过有哪个国内的儿童医院能主动做到真正意义上的跨科室治疗。患者的主治医生一般来说就是指导化疗的肿瘤科医生。

    根据我们的亲身体验,治疗过程中的关键一步是手术切除要彻底,尤其第一次手术,非常关键。最好能在第一次手术前多多咨询,充分了解手术切除的可能性。比如,肿瘤和血管是否靠得非常近,是否可能因此难以切干净,医生是否有把握在不伤害血管的前提下完全切除肿瘤,万一血管在手术中受损伤,医生是否有补救的办法,等等。等到不得不施行第二次手术时,难度要高于第一次手术,因为做过手术的肿瘤往往和其他组织粘连得更加厉害,变得更加难以切干净。手术前也可以咨询肿瘤医生,如果手术后还需要做好几个化疗,那么可以考虑在手术过程中在体内安装化疗棒,这样可以减轻孩子化疗过程中无数次静脉穿刺的痛苦,也有利于化疗药物更直接地到达原发灶。当然,施行手术的前提是肿瘤没有扩散的或者非原发部位经化疗后已经没有癌细胞。

    如何面对NB

    1. 被突如其来的NB砸懵了

    现在,您的孩子病了,住院了。几天下来,医院的环境、氛围对您来说已经不那么陌生了,您这才发现自己有时间静下心来想想心事了。您可能立刻想到:我该怎么办?这件事情对我来说意味着什么?我的家庭会有什么变化?我这辈子会变得怎样?

    想想刚得到这个可怕消息时的心情:震惊、恐惧、脑子一片空白、迷茫、愤怒……太复杂了!要接受这一切真的很难。也许,您幻想这是一场噩梦,祈祷自己能突然从梦中醒来,如释重负地发现这些全是假的。也许,您恼火地想:为什么偏偏是我遇到了这么倒霉的事情?难道因为我做了什么缺德事,老天在惩罚我?也许,您觉得很无助,觉得“天都要塌下来了”,甚至简直要发疯了。也许,您控制不住自己去幻想孩子终于死了,甚至连丧葬的细节都想象到了,然后越想越怕、越想越沮丧。也许,您一听到“癌”、“肿瘤”等字眼就心惊肉跳。也许,您觉得自己这么胡思乱想是很愚蠢的,于是在人前拼命掩饰自己的真实感受。等等。这时,您不妨跟家人、亲友、病友、医生、护士等聊一聊自己的种种感受,您很可能发现其实别人跟你的想法是差不多的,这样谈谈讲讲,无形中就化解了很多压力。

    NB的病因目前还是个未知数。也就是说,肯定不是老天在惩罚您;甚至和饮食、习俗、环境、以前得过的病、家族病史等等都没有特别明显的关系。从全球范围来看,不管什么种族、什么国家、什么样的生活环境,每年小孩患NB的比例是差别不大的。

    有的患儿父母可能会后悔自己怎么没有早点注意到孩子的种种症状,或者埋怨以前医生怎么没有早点发现孩子的病情。事实上,很多情况下,当孩子显示出这样那样的症状时,癌细胞已经扩散了。所以,到这种地步时,后悔和抱怨都是没有用的。您更需要的是,多和周围的病友、护士、医生交流交流,他们也许能帮你调整心情、提供经验之谈,甚至帮你出点主意。

    如果您的孩子就诊的医院离您家比较远,您应当想办法给自己创造便利的治疗条件。比如,在附近租房子住,或者请附近的亲友帮忙提供食宿。

    碰到这种事情,您肯定需要跟您的爱人或家人共同承受。患难时最需要真情。您和您的家人应当相互坦诚;相反地,如果因为怕对方担心而故意隐瞒,很可能反而会使得对方更加心神不宁。当妈妈的可能会大哭一场,当爸爸的其实也不妨哭出来,大可不必觉得男人掉眼泪是很丢脸的,因为这是正常的心理反应,您此时的郁闷心情需要这样的释放。或者,您可能不愿在孩子面前表现得情绪低落,但事实上,孩子毕竟是孩子,尤其是年纪较小的孩子,您不妨用几句轻描淡写的话搪塞过去,比如“因为你这几天要住院,所以爸爸妈妈觉得不开心。”

    如何把这件事情告诉亲友也不是件轻松的事情。对您来说,自己还没有完全从这个消息中缓过神来,却不得不对闻讯来电来访的亲戚、朋友、同事、同学们一遍又一遍地重复孩子的病情,这其实也是对自己心理的考验。的确,个别几个挚友亲朋的倾听、安慰和帮助对您来说是需要的,但是如果问讯者太多太久,您最终会疲于应付。有个可行的解决办法,不妨派一个亲友,让他每天定时到医院探视一次,收集孩子的最新情况,然后就专门在家接问讯电话,向好心来询问情况的亲友通报最新病况。

    除了亲友、医生、护士,您还可以得到很多其他人的帮助,比如:病友、护工、医院门卫、电梯工等等。当您的确需要帮助时,不必太犹豫,直接说出来,热心人是很多的。

    刚开始时,您的生活可能会因此而变得有点乱套。慢慢地,您还是应该尽量找回原来的生活。当然,生活不可能变得和以前一模一样,您的生活中充满了跑医院、查血象等等。但是,如果条件允许,您还是继续上班;当孩子病情稳定时,您也可以出去放松一下自己,比如出去看场电影、和朋友聚会、和爱人一起出去吃顿饭,而完全不必因此有负疚感。您应该给自己留一点时间,在这个时间里,不去想生病的孩子,暂时抛开烦心的事。

    有的父母担心孩子得病将影响家庭和睦,有调查表面,孩子患癌症的家庭,离婚率偏高。也许是因为思想负担加重引起家庭裂痕加深。事实上,也有很多家庭自从孩子患病后,父母双方在照顾孩子、一起商量的过程中,关系反而变得更密切。处理好家庭关系的关键在于,每个家庭成员对付困难的方法可以是不同的,只要没有原则性的问题,避免互相责怪;应该牢记,每个人都是为了孩子好,只有互相支持才能得到最好的结果。

    2. 告诉并鼓励孩子

    对很多父母来说,不知道怎样去跟孩子说这件事。父母往往出于本能地不愿让孩子知道此事,其实主要原因还是大人自己对“癌”这个字眼充满恐惧,或者

    父母认为自己的孩子还太小,无法了解这个诊断对自己意味着什么。

    事实上,任何年龄的孩子都会从周围的紧张气氛、大人的交谈、其他人的目光中意识到自己的周围发生了一些异常的情况,也能注意到同病房的其他孩子跟自己情况相似,但由于没人告诉自己到底是怎么了,由此而产生迷惑、恐慌和焦虑。孩子其实是敏锐的,所以您应当用最适合孩子年龄的方式把这件事告诉他。

    对孩子来说,父母是最值得信赖的、最亲近的、最熟悉的。在以后的艰难岁月里,孩子更加需要父母那里的信任感和安全感。您怎能让孩子一开始就怀疑您的诚信呢?如果孩子发现您没有正面回答他们提出的疑虑,他很可能就此丧失安全感。孩子对此的表达方式可能是:莫名其妙地发脾气、出口伤人,或者言行幼稚得不象他自己的年龄,或者非常忧郁内向。

    对小小孩来说,他想知道的是为什么爸爸妈妈会让护士阿姨在他身上做一些使他不舒服的事情。这时,只需要让他明白,这些不舒服的事情是为了消除使他不舒服的病症,比如“你的肚肚不舒服是因为里面有个大包包,医生已经给这个大包包拍了张照片,然后让这些药水到你的身体里面去,包包碰到药水就会变得越来越小,最后就没有了。” 可是孩子可能还不理解为什么非要给他打针、挂盐水,您就不妨对他说“这种药水很辣的,你没法用嘴喝的,只好从手上进去。”

    小小孩不会在乎治疗的细节,只需要有父母陪伴他、安慰他就可以了。打针的时候,孩子哇哇大哭,这时如果您对他说“别哭,不疼的”,那是没有用的,因为打针怎么可能不疼?您这么说只会让孩子以后更加不信任您。更好的说法是“就一点点疼,就疼一下,妈妈一直紧紧抱着你,打完以后妈妈就给你讲个好听的故事。”同样地,您与其对孩子说“勇敢些,好孩子不哭”,还不如说“这样吧,等阿姨一针扎下去时,我和你一起大喊一声嗨。”还有些办法,比如在孩子打针时,用一些玩具分散他的注意力,或者每次都假装用一个玩具小熊跟他一起接受打针。

    大一点的孩子很可能听说过“癌”这个字,所以父母往往不愿让孩子知道自己得了癌症;但事实上,这么大的孩子很容易从别人的交谈中、周围病友的光头上、以及医生护士的言行中捕捉到“癌”这个字眼,真相很难瞒得过他们。所以,与其让孩子从别处了解到自己的病情,还不如让他们一开始就从自己最信赖的父母那里了解到真相。不妨让他们知道,自己得的癌症是只有小孩才会得的那种,医生会给他们用比较厉害的药,只要他配合,一定能把病治好。

    对于十几岁的孩子,虽然得NB的可能性很小,但也偶有发生。对他,不妨象对大人一样,跟他平等地交谈,告诉他具体治疗方案,告诉他医学术语。大孩子心事多些,比如担忧自己的学业、自己的外貌、是否还能跟同龄人一样,等等。大孩子除了跟小孩子一样需要父母的支持和安慰以外,还需要更多地跟父母做坦诚的、平等的交流,这样才有利于孩子的性格成长和顺利治病。

    3. 需要掌握的情况

    在跟我们有交流的病友家长中,有不少家长对孩子的病情了解不多、理解不深。我们认为,为了给孩子争取更多更好的治疗机会,家长还是值得花点功夫做一些“功课”。即使您的学历不高,只要慢慢地熟悉了,自然也能做到大致了解。以下工作其实不需要太多的专业知识。

    1. 结合前一部分的内容,从医生那里充分地了解孩子肿瘤的基本情况。比如,肿瘤的原发位置在哪里,大概尺寸是多少。如果已经扩散,那么要了解肿块出现在哪些位置,骨髓中有没有,哪些部位的骨头里有。根据肿瘤的哪些特点来确定肿瘤是属于第几期的。大概会做几次化疗。等等。

    2. 在医生的指点下读CT片子。如果是腹部B超,则会有较确切的书面报告;如果是拍CT,则除了看医生的读片报告,最好自己也能从CT片子上看出个大概,比如肿瘤的位置、大小等。首次看片肯定是完全没有方向的,需要从医生那里请教哪些是脏器、哪些是肿瘤、哪些是血管。

    3. 在医生的指点下看病理报告。如果您的孩子经历了外科手术,那么您能拿到一份病理报告,其中比较重要的是病理诊断结果和免疫组化结果。您不妨向医生逐句请教含义,以及每个指标的含义。

    4. 学会看血象指标。

    化疗会引起骨髓抑制,孩子的血象指标会变得很低,所以经常需要验血常规。血常规验的是指血,半小时左右就能等到结果。其中主要的指标有:

    WBC,即白细胞,口头的说法和书面的结果相差1000倍,比如,验血单上写的是1.2(*10^9/L),口头说往往是白细胞1200。

    HGB,即血色素,口头的说法和书面的结果是一致的,单位是克(每升)。

    PLT,即血小板,口头的说法比书面的结果低10倍,比如单子上是250(*10^9/L),口头说的往往是血小板25万。

    MGR,即中性粒细胞占白细胞的百分比,比如白细胞2000,MGR是60%,那么中性粒细胞就是2000*60%=1200。医院的出院健康指导上可能有:中性粒细胞1500以下,避免到拥挤的公共场所,中性粒细胞500以下,禁止到公共场所。

    一用化疗药,血象指标就会开始下降,大概会在化疗结束后一个星期左右降到最低。A方案比B方案降得更低。医生一般会建议,当白细胞降到700以下打升白针(即:集落刺激因子,比如,赛源、瑞白),血色素降到7克以下输血,血小板降到2万以下输血小板。输血小板时,可能会发生过敏反应,比如全身皮疹、喉头咳嗽水肿等,如果用了地塞米松等抗过敏药物无效,则应立刻停止。

    升白针的使用是有争议的。有些家长为了孩子不感染,总是打很多升白针,费钱不说,对孩子的健康也没有好处。所谓升白针,在赛源的说明书上是这样说的,“其重要作用是刺激粒细胞,单核巨噬细胞成熟,促进成熟细胞向外周血释放,并能促进…”。也就是说,升白针自身不能产生白细胞,它也不是白细胞生成的原料,升白针只是促成细胞成熟而已。打一个比方,我们用钱每月有个固定的开销,可是当钱不够的时候,就需要动用固定存款。升白针也同样,只是将白细胞从我们的储蓄帐户中提前取出而已。当然,提前取出是有代价的,除了升白针本身多多少少有毒副作用,而且,由于在兴奋期之后必然有一个抑制期,白细胞恢复到正常水平的时间反而变长。此外,由于受升白针刺激后的细胞分裂变快,这些活跃的细胞受到化疗药物的打击也变大,因此有说法认为,这种情况下人体受到的伤害也变大。根据我们的经验,不妨只是在白细胞即将接近最低水平时适当打几针升白针,一旦度过危险期,即停止使用。

    化疗后大约10天以后,各项指标开始回升,一旦白细胞回升到2300以上,血色素10克以上,血小板10万以上,即可以开始下一次化疗。以上数据都是根据经验得到的大概值,实际上,每个孩子、每次化疗都一定会有较大的差异。尤其是化疗次数越往后,各项指标将跌得更低、回升速度变得更慢,在这种情况下,各项指标即使没有达到上述值,医生也会建议做下一个化疗。

    5. 关注药物的毒副作用。化疗药物是毒性很强的,可能会引起肾脏、肝脏、心脏、听力、静脉等的损伤。所以治疗期间需要检查肝功能、肾功能、听力,做心电图,常常打针的手背等处涂抹保护静脉的软膏,比如:喜疗妥。

    6. 手术的重要性。对于肿瘤位置大小明确的孩子来说,外科手术是非常重要的治疗手段,因为切除肿瘤能大大增加治愈的机会。最理想的是全部切除,如果做不到,即使能达到尽量缩小肿瘤的目的,也能争取到更多的机会用进一步的化疗来减少和消灭肿瘤中的恶性细胞。如果手术后还需要多期化疗,建议安装化疗棒。

    7. 自体造血干细胞移植。有的孩子需要移植(具体见第2部分)。移植的风险无疑是很大的。虽然自体移植不象异体移植那样会发生排异反应,但是,当孩子经历了超大剂量的化疗后,身体的抵抗能力会降得很低,非常容易发生各种感染,严重的感染有时是致命的。而且,经历了很多次化疗后,骨髓抑制已经非常厉害,这样的骨髓再作为“种子”去移植,很可能移植之后各项血象指标升得很慢。

    因为治病是长期的,所以建议家人轮流陪护,这样大家都能有时间修整。或者家里每个人都有明确的职责分工:谁负责陪护、谁负责后勤、谁负责运送……直接在医院里参与陪护的亲属最好都能跟医生有直接交流,换班时,离开者应把孩子的情况向后来者做好交代。孩子的血象指标、输液药名和时间、其他用药、体温、大小便等最好能一一记录。

    住院的大部分时间是在输液,陪护者的任务有:1、关注药液是否快吊完,须及时叫护士来换药或者拔针。如果使用输液皮条,则可以借助机器来监控药液是否吊完。2、关注孩子吊针的部位有没有肿胀,即有没有药液渗漏。万一化疗药物发生渗漏,必须立刻请护士来处理,因为化疗药物往往有腐蚀皮肤的作用。3、注意输液药水有没有错漏,虽然这种事情很少发生,但家长自己还是需要注意避免。4、叫孩子多喝水多小便,以利于残留药物排出体外,减少对身体的毒副作用。

    止吐针有很多种,有的是国产的,有的是进口的。进口止吐针要贵很多,而且是属于自费药。但进口止吐针不见得肯定比国产止吐针更有效,不同的孩子可能会有不同的有效的止吐针。止吐针总是在吊化疗药物之前推,而且,最好在推过止吐针之后半个小时才开始上化疗药物,因为止吐针发挥作用需要一段时间。止吐针的有效时间是12小时,所以有时候在止吐针失效前再推一针会收到较持久的止吐效果。

    家庭护理

    首次化疗结束时,您和您的孩子可以出院回家了。您可能一方面松了一口气,一方面又有点迷茫,不知日常生活会有哪些变化。总的来说,家里毕竟不是医院,医院的习惯不必带到家里,最好能做到尽量过得和以前一样,暂时忘记医院的生活。

    1. 行为。

    您很可能会变得更加溺爱孩子,因为您更舍不得责骂或者惩罚他了;您比以前更加紧张地呵护孩子的安全,怕他发生磕碰、怕他接触不卫生的东西。这些行为都没错,只是都不必太过分,否则只会造成家里气氛变得很紧张,大人孩子心理压力变大,孩子缺少安全感,变得特别自私、胆小怕事等等。

    2. 注意孩子的身体状况。

    化疗后一周左右,由于白细胞降得很低(比如500以下),孩子特别容易发烧,如果体温超过38.3度,应该送医院。如果是白天,应该直接看血液肿瘤科门诊;如果是晚上,可以看内科急诊,但必须向医生说明孩子发烧的原因。当孩子白细胞较低时(比如1000以下),应该避免带他出门,如果必须出门,则戴好口罩。另外,化疗后一周左右,由于血小板降得很低(比如1万以下),孩子容易发生体表或者内脏出血,一旦发现孩子的身上脸上有出血点,应该立刻送孩子去医院输血小板。遗憾的是,血小板往往需要提前预约或者经好几个小时的等待后才会送来。

    3. 家里的卫生条件要特别注意。

    孩子的餐具经常消毒(用消毒柜或者开水煮沸);每个房间经常用紫外灯消毒(紫外灯在有些小电器店有卖);清理厨房、卫生间等处的卫生死角,防止霉菌的生长;孩子的衣服被褥经常换洗日晒。

    4. 我们曾经就饮食方面咨询过一位老中医,他给了不少建议:

    适宜吃的食品有:绿叶蔬菜、番茄、猕猴桃、菌类、海带、紫菜、海参、海苔、海蜇、鲳鱼、带鱼、鲫鱼、螃蟹、核桃、杏仁、白果、绿豆、百合、红枣、赤豆、白木耳、枇杷、杨梅、黄瓜、桃子、李子、杏子、芋艿、藕、荸荠、竹笋、芦笙、各种粗粮。

    不宜多吃的食品有:石榴、樱桃、菠萝、荔枝、芒果、牛羊肉、黑鱼、虾类(据称是因为蛋白质含量太高,会加重肾脏负担)。

    还有些选择食品的原则,比如:不合时令的水果不宜吃,比如冬天的西瓜、草莓之类;人工养殖的水产少吃,比如非野生的黄鱼、甲鱼等;买猪肉时最好选择猪身上靠后部的肉,也就是淋巴结少的肉;“垃圾食物”要少吃,据报载,WHO曾公布的十大垃圾食物是:油炸类、腌制类、加工类肉食、饼干类、汽水可乐类、方便面类、罐头类、话梅蜜饯类、冷冻甜品类、烧烤类;尽量吃新鲜的食品,比如同样是花生,新鲜花生比陈花生好;蛋白粉、牛初乳、灵芝孢子粉之类的保健品,如果经济条件允许,可以适量吃一些,但不必滥吃。

    孩子胃口很差时,对他的饮食要求不必太严厉。比如他要吃薯片,要吃方便面,虽然这些属于“垃圾食品”,但是吃些东西总比不吃的好。您可以先让他吃一点他愿意吃的“垃圾食品”,然后再慢慢引导他吃健康、均衡的食品。

    5. 睡眠、衣着、日常。

    孩子体质较弱,休息和睡眠时间需要有保证。孩子的衣着要合适。冬季为怕着凉穿得太多也不见得有益,因为孩子出汗太多可能反而容易感冒。进出空调房间要注意衣服的穿脱。

    为了防止孩子口腔或者肛周溃疡,应该记得餐后用SB(Na2CO3)或者口泰漱口水漱口、便后洗屁股或者用高锰酸钾溶液泡屁股。

    6. 中药调理。

    建议去正规的中医院找有经验的中医,最好是固定的医生。中医讲究扶正去邪。一般说来,吃中药的目的是:扶正(保肝、保肾等)、免疫(增强抵抗力)、抗癌。化疗期间的中药主要是为了扶正和免疫。

    7. 不要太多地隔绝您的孩子。

    在他的各项血象指标不是太低的时候,带他到室外走动一下、和小朋友一起玩、逛逛公园等等。只要不是在人群密集处、时间不是太长,应该没有大问题。当然,要注意避免其他传染病,象水痘、麻疹、腮腺炎之类。

    当治疗完成之后,如果孩子的身体条件允许,可以考虑让孩子重返幼儿园或者小学。当然您要跟老师们说明情况,因为您的孩子需要特别的关注,比如,要避免传染病、不能剧烈运动、不能乱吃东西;您可能还需要请老师向其他孩子做一些解释,为什么您的孩子有些与众不同的地方,只要其他孩子理解了,您的孩子就可能避免一些伤害,比如被别人嘲笑是个小光头等等。您还需要跟老师甚至邻居等说明这是个什么病,因为别人很可能对此一无所知,也许就会产生一些对孩子不利的误解,比如,以为这个病会传染。如果您的孩子不适合全日制地上学,即使只去半天也是好的。因为经历了长时间住院治病的他,需要早日回到正常的集体环境中去。

    6. 医疗费用问题

    为了长期地治病,您需要有相当的经济实力。在上海的医院,平均一次化疗约5000元,普通的发烧感染一次花费约2000元,输血小板一次约2000元,外科手术一次约30000元。房租每月约1000元。这些数据都只是个大概,实际上往往会有较大的出入,尤其是感染住院,有时候,一次严重的感染可能需要花费十几万乃至几十万。一般来说,您的孩子可能需要做一到两次手术,十来次化疗,平均每个月一次。

    对于上海的孩子(即包括上海户口,也包括在上海读书的外地孩子),只要加入了“少儿基金”,每年交几十元的费用,就可享受“少儿基金”的帮助。少儿基金除了住院部分的费用可以直接扣除50%的报销部分,而且看肿瘤专科的门诊费用也可以报销50%,具体可以向所属的区级红十字会咨询。如果孩子上过的幼儿园、小学曾给孩子买过“学生平安保险”,则无论是住院还是门诊的费用都可以到中国人寿保险公司去报销15%,具体可以向幼儿园或者小学的财务处以及保险公司咨询。只要孩子一直注册在校,则可以继续每年买这份集体保险。您还别忘了充分利用您的孩子可能买过的其他医疗保险。此外,有的父母单位还有“半劳保”福利,即子女医药费在父亲或者母亲的单位报销50%,具体要咨询自己的单位。

    7. 疗程即将结束

    长达一年左右的疗程是漫长又难熬的。疗程即将结束了,您终于松了一口气,可心头总有挥之不去的阴影,那就是对复发的担忧。尽管一次次的化疗又紧张又麻烦,但是至少令人感觉化疗在抑制着肿瘤,如今,化疗即将结束,您似乎觉得孩子身上的保护伞被收走了。您会想“表面上看没什么问题了,可是还得观察5年时间,总觉得身边始终有个定时炸弹……”。

    一方面,您要遵从医嘱,给孩子按时吃药,要定时随访;另一方面,您还是相信自己的直觉吧。如果孩子胃口好、心情好、活动能力强,那您就不必太担心。渐渐地,您会发现孩子其实和其他正常的小朋友没什么两样了。

    万一孩子出现复发的迹象,立刻去找医生。暂时还没有见到过关于复发以后如何治疗的固定方案,但是,请相信主治医生,跟他们多多交流,他们会给孩子一个个性化的治疗方案。

    虽然到目前为止,还没有什么治疗NB的特效药或者疗效百分百肯定的治疗方案,毕竟国际和国内先进的医疗机构总在不断地寻求更好的治疗方法,药物总是被提炼得越来越好,疗效越来越高,副作用越来越小。

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